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La familia de los pacientes moribundos también está a nuestro cuidado

Carlos Vivas y Homero Bagnulo

15.02.2017

Con frecuencia los médicos, aunque esto dependa de la especialidad que ejerzan, tienen que cuidar a pacientes que están cercanos al fin de su decurso vital. En estas situaciones hay aspectos de suma importancia, fundamentalmente ocuparse del bienestar del enfermo tratando los síntomas que más lo perturban: el dolor, la dificultad en su respiración, la angustia y el desasosiego, la sed.

También en estas circunstancias es imprescindible mantener una buena comunicación, tanto con el enfermo como con la familia, entendiendo por familia a todos sus allegados cercanos. Es de destacar que la  manera en que el paciente falleció permanecerá durante mucho tiempo en la memoria de esos allegados. Si esto sucede de forma traumática en un paciente en desasosiego, dolorido, con dificultad respiratoria y ruidos estertorosos, es posible que el duelo por dicha muerte permanezca en la memoria por un tiempo prolongado, e impacte en el bienestar de quienes asistieron a dicha muerte. También un pobre relacionamiento entre quienes están brindando el cuidado a estos pacientes y los allegados al mismo, determinarán que el duelo y la perdida se prolonguen, perturbando a esas personas. Algunas estadísticas señalan que hasta el 20% de las personas expuestas a estas situaciones, prolongan su duelo vinculado a situaciones vividas. Una buena comunicación tanto verbal como gestual provee un buen soporte emocional a la familia. También pueden ser de utilidad instrucciones escritas que orienten a las familias en estas situaciones en cuanto a apoyos  y trámites a realizar.

Un adecuado apoyo emocional comienza siempre con una información consistente y clara. Esta debe iniciarse tempranamente, en cuanto se perciba el deterioro clínico del paciente. Es muy útil la reiteración de la información y la coherencia de la misma. Habitualmente los allegados se quejan de recibir informaciones contradictorias cuando hay diferentes actores  sanitarios en la interrelacion. De allí que es muy útil que se mantenga la relación, predominantemente con un único interlocutor por parte del equipo sanitario actuante, y que los miembros de la familia sean en lo posible siempre los mismos. Es necesario disponer de tiempo y de un espacio físico adecuado. En nuestro medio en los últimos tiempos, varias instituciones han comprendido la importancia de disponer para los familiares de ambientes apropiados, en los cuales se provea de un cierto grado de privacidad, así como de algunas cortesías: café, bebidas, wifi, etc. Un medio ambiente acogedor para la familia implica disponer de sillones confortables que permitan la interacción con el paciente, disponer de teléfonos, baños cercanos, y de áreas donde los visitantes puedan descansar.

Es necesario disponer siempre de un teléfono de contacto y tener presente que debemos utilizarlo ante cualquier variación en la situación del paciente. Estos datos deben quedar registrados en lugares fácilmente accesibles, ya que es posible que queden en un papel suelto que cuando lo necesitamos no aparece.

En las familias y los amigos cercanos deben contemplarse tres  funciones: 1) Proveer el "contexto del paciente" ya que ellos implican la comunidad humana en que la persona vivió y muere. No debemos olvidar que ellos han sido la primera línea en el cuidado de este paciente, están comprometidos en aspectos básicos para el apoyo del mismo y lo han acompañado en el decurso de su enfermedad. 2) Frecuentemente son los subrogantes que deberán tomar las decisiones vinculadas a tratamientos cuando el paciente no pueda hacerlo. Esto tiene además de apoyos legales, aspectos éticos y afectivos que mucho nos importan a todos los que participamos en el vínculo, tanto por el lado de las familias como por el de los cuidadores. 3) Por tanto las familias también deben ser receptoras de nuestro cuidado. Ocuparnos de ellas beneficia al paciente, expresa nuestra compasión y determina la conformidad con la asistencia recibida. Que la familia esté apoyada hará posible que le brinde a su vez un mayor apoyo al paciente durante las fases terminales de su afección. Para ello deben ser guiados en aspectos que, si bien al equipo sanitario le puedan parecer superfluos, la familia agradecerá, ya que se enfrenta a situaciones desconocidas. En este aspecto cabe una reflexión: es posible que algunos de nuestros interlocutores, fundamentalmente cuando son personas menores de 40 años, nunca hayan enfrentado una situación de muerte de algún familiar o amigo. La prolongación de la vida y la hospitalización de los moribundos, ha tenido esta consecuencia, impensable hace 50 años. Por tanto, quienes enfrentamos frecuentemente la muerte de pacientes, debemos ser sensibles frente a quienes tienen en esta situación una primera experiencia. Es importante que brindemos nuestro apoyo para que la experiencia no perdure como un recuerdo traumático. Hay factores que se asocian muy frecuentemente a un duelo complejo y prolongado. Estos pueden estar vinculados a los antecedentes (inseguridad como característica personal, dependencia, enfermedades psiquiátricas previas); factores vinculados a los tratamientos recibidos (intervenciones medicas agresivas, dudas en cuanto a los tratamientos recibidos, carga previa de la enfermedad) o vinculados a la propia situación de muerte que se enfrenta (muerte violenta, baja aceptación de la muerte, otras muertes recientes). Es necesario tener presente que cuando las familias enfrentan una situación como las descriptas, aparecen conflictos latentes y es común que se presenten actitudes disruptivas que en ocasiones se dirigen hacia en el equipo médico actuante.

Algunas acciones que aumentan el bienestar de la familia en estas situaciones, por ejemplo en el caso de áreas cerradas (centros de cuidados intensivos, unidades hemato-oncológicas) es trasladar al paciente a una habitación cercana en la cual se permitan visitas más prolongadas, la permanencia durante la noche, que los niños de la familia puedan visitar al paciente, así como tomar en cuenta las necesidades religiosas de este y su familia.

Por último, es posible que los allegados al paciente queden con dudas sobre las conductas adoptadas y el beneficio que las mismas aportaron en cuanto a la resolución final del cuadro. En estos casos es importante que los familiares soliciten en los días posteriores una entrevista con el cuidador que hayan sentido más cercano y que este pueda explicarles las razones de algunas decisiones, así como brindarles apoyo en el duelo. En algunos países los sistemas de salud disponen de dependencias próximas al hospital (tanatorios) en las que la familia puede llevar a cabo el servicio velatorio. Cuando el personal asistencial ha tratado al paciente por un lapso apreciable es habitual que concurra a apoyar a la familia. Nos han  relatado  que resulta una experiencia habitualmente  gratificante, tanto para los  dolientes como para el equipo asistencial.  Si bien nuestra experiencia al respecto es más limitada estamos de acuerdo con la significancia positiva de estas acciones.

Por último cabe recomendar a quien pueda interesarle profundizar en los aspectos señalados, la Guía del Hastings Center para la toma de decisiones sobre tratamientos y cuidados al final de la vida, cuyos autores son Nancy Berlinger, Bruce Jennings y Susan Wolf.

 



Homero Bagnulo y Carlos Vivas


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