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¿Considerando enfermedades que lo pudieran afectar, ¿cuál sería su mayor preocupación?

Homero Bagnulo y Carlos Vivas

06.02.2018

Esta pregunta  la hicieron un grupo de investigadores de la Universidad de Oxford (Reino Unido) a los integrantes de 4 grupos focales. Estaban trabajando en un proyecto que buscaba conocer que es lo más importante para el público en relación al cuidado de su salud. A destacar es que los investigadores son mayormente sociólogos y economistas del área sanitaria, con solo un integrante médico.

Con las respuestas obtenidas hicieron una nube de palabras que luego utilizaron para estimular la iniciación de las discusiones en los grupos focales, lo que luego fue seguido por una discusión semi estructurada. El análisis de los resultados se publicó recientemente y de ellos se desprenden conclusiones que a nuestro entender son muy valiosas debido a la escasa información en la literatura médica sobre cuáles son las percepciones del público en lo que refiere a las condiciones sanitarias más frecuentes. (Morell L; Li, S.S; Wordsworth, S; et all. Cancer as "the perfect storm"? Health Science Reports, Sep, 2017).

La condiciones puestas a consideración fueron: 1) Cáncer, 2) Cardiopatía, 3) Accidente Vascular Encefálico (Stroke), 4) Demencia, 5) Enfermedades Mentales y 6) Enfermedades Infecciosas.

Y por otra parte, 5 temas fueron identificados como guía de la discusión: I) Miedo; II) Impacto en el entorno familiar; III) Esperanza y Acciones a desarrollar; IV) Detección y V) Prevención.

Cada grupo consideró las 6 categorías de enfermedades durante 90 minutos y exploró los 5 temas en relación a las mismas. Cabe consignar que en la selección de los integrantes se excluyeron personas que estuvieran enfermas con algunas de las afecciones en discusión para evitar que sesgaran la discusión. Dichas discusiones fueron grabadas y luego analizadas por los autores. Los grupos estaban balanceados en cuanto a sexos, el rango de edades varió entre 35 y 85 años y participaban 7 u 8 personas por grupo.

I) MIEDO

Respecto al cáncer, el miedo y el terror fueron las respuestas inmediatas. Por un lado se registró el miedo a la muerte, aun cuando los integrantes conocían que la mortalidad se ha reducido, pero no creían que necesariamente se fueran a beneficiar por ello. Por otra parte se constató miedo a los tratamientos y muy especialmente a los efectos adversos de los fármacos, a la duración de los tratamientos y a los cambios corporales vinculados a los tratamientos quirúrgicos. También comentaron el temor a la baja calidad de vida durante los tratamientos. Otro elemento que destacaron  es que en los sobrevivientes el miedo persiste a pesar de haber finalizado los tratamientos.

Por el contrario, las cardiopatías no determinaron emociones vinculadas al miedo tan intensas, aún cuando los integrantes de los grupos pudieran tener factores de riesgo que conocieran. El reconocimiento de dichos factores y la posible elección de acciones para reducir dichos riesgos así como el conocimiento de los tratamientos disminuyen el miedo. Consideraron que la cardiopatía tenía una buena chance de sobrevida y que los tratamientos no son agresivos como  los del cáncer.

El miedo vinculado a los Accidentes Vasculares Encefálicos se vinculó a la prolongación de la vida al precio de una pérdida de independencia.  Los tratamientos no despertaron temores.

En cuanto a la demencia el miedo se vinculó a la pérdida de la propia identidad y de la dignidad.

En la Enfermedad Mental, se destacó el miedo a los otros: miedo por la propia seguridad, si uno tiene a  su alrededor personas con estas afecciones. También consideraron que estos pacientes debían tener un cuidado apropiado que los proteja  a ellos mismos y al público.

En cuanto a las Enfermedades Infecciosas, lo que se destacó es el miedo a la rápida diseminación de las mismas y que esto no pudiera ser controlado. Sin embargo, este miedo no fue percibido como inmediato y personalizado dada la creencia que su país no se vería afectado y  que es capaz de brindar protección. Si se percibe como una amenaza a futuro.

II) IMPACTO EN EL ENTORNO FAMILIAR

Los participantes describieron la repercusión del Cáncer como intensa y que consume los recursos afectivos y económicos. Destacan la sensación de impotencia y también  como repercute creando miedo en cuanto a  la posible herencia de la condición, por lo que el entorno queda extremadamente alerta a síntomas que pudieran indicar una similar enfermedad. Los participantes describieron una importante afectación emocional, vinculada a la cercanía en la familia y en amigos de pacientes con cáncer.

Sin embargo, para la enfermedad cardíaca, no se presentó con la intensidad emocional que se encontró en las condiciones de Cáncer, Accidente Vascular Encefálico o Demencia. En cuanto a estas dos últimas, fue importante la percepción de la escasa expectativa de mejoría, así como lo devastador que supone para el relacionamiento familiar.

III) ESPERANZA Y ACCIONES A DESARROLLAR

La esperanza se considera un concepto de importancia en la respuesta al Cáncer. Esto determina la preferencia por hacer cosas e intentar retener el control; hacer cosas para intentar prolongar la vida, volver a la normalidad y eventualmente obtener la curación. De allí que aparezca vinculado al Cáncer un vocabulario usualmente agresivo: "dar pelea", "batalla" y "lucha". Los participantes personificaron al Cáncer como una entidad contra la cual hay que pelear, en una lucha que se mantiene en el tiempo, ya que destacaron que "vuelve y vuelve hasta que te lleva". Esto tiene una implicancia negativa, porque se une a la sensación de fracaso si la enfermedad avanza y  el paciente se culpa por no haber   adoptado una actitud suficientemente positiva.

Por el contrario, en la Demencia hay muy poca esperanza y  no se considera posible  luchar por la percepción que falta un tratamiento efectivo y no hay oportunidad de revertir la condición. No se recuperará la vida previa.

En cuanto a la Cardiopatía, la percepción es que hay cosas que uno puede hacer, como  ajustar el estilo de vida. No se describe la relación con esta afección en términos agresivos.

IV) DETECCION

Todos los integrantes de los grupos estuvieron de acuerdo sobre la importancia en el pronóstico de la detección temprana de la enfermedad.  Hubo frecuentes referencias a situaciones donde el Cáncer fue encontrado demasiado tardíamente para que los tratamientos pudieran ser de utilidad. Esta "invisibilidad" de algunos cánceres contribuyó fuertemente al miedo a la enfermedad. Se destacó la presencia de canceres silenciosos que no causan dolor ni otros síntomas, y también los errores diagnósticos y la confusión con enfermedades banales.

En contraste a lo que sucede con el Cáncer, tanto para la Cardiopatía como para el Accidente Vascular Encefálico, se destacó lo importante del conocimiento de los factores de riesgo y la habitual rápida detección de los mismos. Se insistió en que existe una mejor oportunidad de controlar estas enfermedades con intervenciones tempranas y prevención, a diferencia de las otras enfermedades.

En cuanto a la Demencia y las Enfermedades Mentales, los integrantes de los grupos comentaron las dificultades en el diagnóstico  y la detección, la escasa comprensión de las mismas y las dificultades que hallaron en comunicarse efectivamente con los profesionales sanitarios cuando les preocupaba la situación de familiares o amigos.

V) PREVENCION

En el cáncer la genética fue vista como el más importante riesgo causal, para el cual poca prevención era posible. Los grupos no pudieron identificar causas conocidas de cánceres específicos, salvo en caso del cigarrillo para el cáncer de pulmón y la exposición al sol para el cáncer de piel. En uno de los grupos se insistió en que el "el cáncer es una lotería".

En contradicción al cáncer existe una elevada conciencia del rol que juegan los factores de riesgo en la cardiopatía y en los accidentes vasculares encefálicos. Se pueden  realizar acciones en relación a los mismos y disminuir el riesgo propio. Estas condiciones sirven de estímulo para cambios en los estilos de vida y la realización de despistajes de los factores de riesgo.

Debe destacarse que  las Enfermedades Infecciosas también se consideraron manejables, ya que hay agentes infecciosos con los cuales se puede evitar la trasmisión o la progresión y que han podido ser controlados, ejemplificado en  el éxito obtenido  con el  Sida y en  las estrategias  que permiten disminuir los riesgos propios (vacunación, repelentes, medidas de higiene).

La publicación reseñada permite identificar importantes atributos que el público percibe en enfermedades de extrema frecuencia. Nos permite conocer las preocupaciones específicas, relacionadas a cada condición, todo lo cual  tiene relevancia en la toma de decisiones sanitarias. Explica además las reacciones que suscitan algunas decisiones de las autoridades en relación a los recursos disponibles. Permite entender, por ejemplo, la intensidad y frecuencia de los reclamos de la población en cuanto a tratamientos de los distintos cánceres.

Consideramos que resultaría de suma utilidad reproducir un estudio similar en nuestro medio para conocer si los conceptos específicos a cada una de las condiciones, en cada uno de los temas, se reiteran entre  nosotros.  Esto permitiría  adoptar decisiones en cuanto a los recursos sanitarios que tengan más en cuenta las percepciones de la población.

También sería necesario cambiar  algunos de los conceptos circulantes, tanto sobre prevenibilidad como evolutividad de algunas de estas afecciones. Y también sería recomendable cambiar  la forma de comunicar algunas metáforas, ya que  pueden ser criticadas por trasmitir vulnerabilidad  o fracaso, si una enfermedad progresa. También esta forma de comunicar contribuye a los tratamientos excesivos y dificultan  que los  pacientes y sus médicos tratantes se aparten de los tratamientos no deseados o fútiles.

La percepción por el público de los diferentes aspectos de las enfermedades, nos puede permitir tomar mejores decisiones respecto a la financiación de la atención sanitaria. Explica también las dificultades que tienen los actores sanitarios cuando promueven, decisiones terapéuticas estratificadas  de acuerdo a los estadíos de las enfermedades y las características de los pacientes. Estos y su entorno cercano, buscan tener una nueva opción, y se les dificulta comprender las implicancias éticas y sociales de un acceso estratificado a los tratamiento. Consideran injusto que algunos puedan acceder a medicamentos de alto costo y otros no, dada la dificultad en visualizar las razones que subyacen a estas decisiones.



Dres. Homero Bagnulo; Carlos Vivas


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