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El silencio en nuestra sociedad sobre el final de la vida

Carlos Vivas y Homero Bagnulo

10.04.2018

Siempre nos ha llamado la atención lo escaso que se analiza en nuestro medio la muerte. Es excepcional encontrar artículos en la prensa o entrevistas en otros medio sobre el tema, lo que nos diferencia claramente de sociedades del hemisferio norte y en especial en países anglosajones, donde el tema es abordado frecuentemente.  Para algunos autores esta situación se vincula a la baja tolerancia a la incertidumbre de los latinos.

Dado estos  hechos, nos resultó especialmente llamativo, el análisis que apareció el 24 de marzo en el página editorial de Clarín, escrito por la Psicóloga Mariana Pedace del Hospital Italiano de Buenos Aires. Nuestro propósito es por tanto analizar y  realizar algunos aportes a dicho artículo de prensa.

Comienza la autora por destacar el ocultamiento de diagnósticos y pronósticos de pacientes con enfermedades terminales por parte de sus familiares y denomina este hecho como "pacto de silencio". Según ella, habría un acuerdo implícito o explícito entre los familiares del paciente para esconder o distorsionar la información sobre la situación que este enfrenta. Aclaremos que lo habitual es considerar a un paciente como terminal a quien tiene una perspectiva de sobrevida no mayor a 6 meses. Los familiares, pese al dolor que la situación conlleva, deben brindarle al enfermo apoyo emocional y físico sin desmedro de continuar ocupándose del resto de la familia, de los aspectos económicos, frecuentemente con demandas aumentadas, dado el aumento en el gasto que la enfermedad determina y posiblemente la disminución de los ingresos por la falta de aportes del paciente. También deberán administrar el tiempo restante hasta el fallecimiento, la calidad de vida remanente frecuentemente deteriorada, y además encarar asuntos pendientes, tanto en lo económico como en lo familiar.

Se cita en dicha publicación, que únicamente el 21% de los familiares de pacientes oncológicos  parece dispuesto a compartir  el diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad. Se suele justifica esta posición citando las repercusiones emocionales negativas que eventualmente se podrían incrementar: depresión, angustia, tristeza, etc. También se argumenta que no todos los pacientes desean conocer su real estado de salud ya que este conocimiento les resulta psicológicamente gravoso. Se reiteran relatos de  pacientes que luego de  conocer su diagnóstico se han suicidado. Estas situaciones, sin embargo, son muy poco frecuentes. Lo que es común es que  al poco tiempo de haber escuchado su diagnóstico, los pacientes no retengan esa información y menos aún tengan una adecuada evaluación de su situación , pese a la información aportada.

Queda absolutamente claro que es imprescindible encontrar fórmulas para mejorar la comunicación entre  los médicos, los familiares y el paciente en estas circunstancias.

Si bien los médicos aceptamos teóricamente la necesidad que el paciente esté al tanto de su diagnóstico y su pronóstico, usamos frecuentemente subterfugios que sobre todo implican mejorar los pronósticos y  poner expectativas en tratamientos "salvadores" y  aun  prometer sobrevidas que van más allá de lo razonable y de lo que los datos estadísticos nos muestran. Lo que  queda claro es que  los equipos de atención habitualmente  están poco capacitados para hablar de la muerte con los pacientes . Estas situaciones son escasamente abordadas durante la formación de los estudiantes de medicina y de enfermería. Estos temas pocas veces son tratados durante la formación en el pregrado y tampoco se les capacita en la mayor parte de los postgrados. Se une a esto que con la prolongación de la vida no es inusual que  el médico, con escasos años de recibido, nunca haya enfrentado alguna situación de muerte en su entorno cercano. Además están formando parte de una sociedad, que como hemos visto niega la muerte. Lo que no nos parece relevante es la explicación facilista que hablar con los pacientes de la proximidad del final de la vida, enfrente a los médicos a su propia condición de mortales. Consideramos que la dificultad, se vincula mucho mas a la falta de capacitación en como enfrentar estas noticias en el ámbito sanitario, agravado por estar inmersos en una sociedad que prefiere negar la muerte.

En toda la situación, lo que debe predominar es conocer los recursos que cada paciente dispone para enfrentar la situación así como las preferencias del mismo . Para este tipo de aproximación es imprescindible dotar al equipo sanitario de estrategias que faciliten el abordaje de situaciones, que serán necesariamente dolorosas.



Dres. Homero Bagnulo; Carlos Vivas


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