UY Press - Agencia uruguaya de noticias

27.08.2015

MONTEVIDEO (Uypress/Ana Jerozolimski) - Esta es una nota sobre Fabián Natalevich Gryngras, un chico que físicamente ya no está, pero cuya presencia continúa siendo fuerte y clara en su familia.

Un joven que murió cuando aún no había cumplido 23 años, que lidió con numerosos problemas de salud, pero fue "super feliz", tal como lo asegura Macia, su mamá, con una mezcla de amplia sonrisa y ojos húmedos.

Hace pocos días se cumplieron  cinco años del fallecimiento de Fabi, que parece haber pasado por este mundo para enseñar que también niños con serias limitaciones tienen no sólo derecho sino capacidad para ser felices, y que mucho depende de cómo se actúe con ellos y ante ellos.

Macia y su esposo Pablo supieron hacerlo como Fabi necesitaba.

Recientemente nos reunimos con Macia, compañera de toda la vida en la Escuela Integral, amiga con la que compartimos de niñas vivencias innumerables, para recordar a Fabi. El resultado es una lección de vida que puede ayudar a otros.

Macia, tanto oí de Fabi en el transcurso de los años, y nunca llegué a conocerlo personalmente..¿Cómo se resume quién era Fabi y cómo vivió, cómo vivió la familia con él? 

Te diré que los últimos tres años realmente fueron para él duros en la parte de salud, tenía muchos problemas respiratorios debido a que se le había torcido mucho la columna y le apretaba los pulmones. Pero él siempre salía adelante. En otros momentos de la vida, salvo sus problemas físicos,  fue un niño que no tuvo mayores dificultades en la parte de enfermedades. Fue un niño súper feliz.  La  gente me dice que Fabi vino a ese hogar  porque le tocaba venir a ese hogar y  creo que es así. Fuimos una familia feliz, aún con todos los problemas , muy compañeros. En cuanto al matrimonio pueden pasar dos cosas en un caso así: o hace que te separes o hace que te unas más. En nuestro caso, por suerte, nos unió. Juntos siempre supimos salir adelante, con la ayuda de nuestros otros dos hijos...

ENTRE EL DOLOR Y EL AMOR

Recordemos que Fabi era el hijo del medio. Tu hija mayor es Daniela, hoy de 30 años, que ya es mamá de dos niñas,  y el menor es Sebastián, de 25. Fabi tendría hoy 27. Macia, ese comentario de la gente, al que aludías, era evidentemente por el amor que él recibía de la familia toda... 

Claro, porque Fabián llegó a la casa donde tenía que llegar, porque sabía que le iban a dar todo el amor que merecía.Y creo que es verdad .Cuando llega un niño así, con problemas, hay padres que dicen esa famosa frase , o piensan, "¿Por qué yo? ¿Por qué a mí?" 

Es natural que al menos al principio se sienta eso ¿no? 

Sí, yo también lo pasé al principio. Recuerdo que viajaba a un hospital en Estados Unidos con Fabián todos los años y había una señora muy creyente, que tenía un hijo discapacitado también: "Me lo envió Dios", me decía. Y yo me preguntaba "¿Cómo puede decirme eso cuando realmente es algo que es un dolor, que es un sufrimiento?" Y creo que después que pasó el tiempo comprobé que era así, que era tal cual, que lo habían mandado a donde lo tenían que mandar.

Y bueno... Fabián fue realmente eso que nos hizo ser mejores personas a todos, a mis hijos, a mi marido, a mí, a unirnos, a entender lo que es la verdadera amistad, lo que es el verdadero amor. La palabra es esa, lo que es el verdadero amor, porque él lo único que daba era amor. Era muy pillo, tenía una mirada muy especial, y se hacía entender. No tenía ni palabra, ni la parte motriz de manos, ni la parte motriz de piernas, pero él era una lucecita y lo único que nos daba siempre era agradecimiento. Y no nos pedía nada más que lo quisiéramos y lo mimáramos, y te puedo asegurar que no le faltó de ninguna de las partes, porque todo el que conocía a Fabián, toda persona que conocía a Fabián, quedaba con la misma impresión. Era la sonrisa que te brindaba de agradecimiento por quererlo, simplemente por traerle algo que a él le gustaba, o bailarle, o cantarle, o hacerle las cosas que a él le gustaban. Esa sonrisa... no existe un amor más profundo que el de un niño como éstos. 

¿Cuál era  exactamente el problema de Fabián?

Fabián nació a término, perfectamente todo el embarazo, pero se enroscó en el cordón umbilical y le faltó el oxígeno al cerebro en el parto. Directamente de la sala de parto fue a CTI porque estaba prácticamente sin signos vitales ... Primero decían que podía ser una irritación cerebral y como a los seis meses me dieron el diagnóstico que es parálisis cerebral, otro concepto que oís y que no sabés qué significa en la práctica... Y bueno, uno va aprendiendo. La verdad que va aprendiendo. Y son niños que tienen mucho para dar. 

A los seis meses, cuando te dieron el diagnóstico, de todos modos imagino que todavía no entendías lo que se te venía, qué significaba eso en la vida diaria. ¿O sí?

No. No sabía. Evidentemente los medios económicos son muy importantes. No solucionan nada pero ayudan a tener una mejor silla de ruedas, mejor aparato para la computadora, poder viajar, poder averiguar. Es muy importante. Lo que yo veo en Teletón justamente es que lamentablemente hay mucha gente de bajos recursos que tiene que lidiar con esta situación, y no es fácil. Pero en Teletón brindan un apoyo muy importante. El tema es que todos estos tratamientos, si uno no continúa en la casa lo que le enseñan en los centros lamentablemente no sirve para nada. Si a uno le mandan usar determinado aparato o hacer determinado ejercicio, y no lo hace, después eso perjudica. 

Vos y Pablo y toda la familia sintieron la luz que daba Fabi. Me contaste en otro momento que lo llamabas "mi sol, solcito", pero cuando recién empezó todo y vos no podías ser consciente de la dimensión de todo eso, ¿por algún segundo se te pasó por una neurona no llevarlo a casa? Hay casos así.

No. Sí, hay casos y no los juzgo. No juzgo a nadie. Sé que hay mucha gente que los lleva y los interna en lugares, pero no los juzgo porque cada familia es un mundo, cada familia lo toma de otra manera. Yo tuve la suerte también de tener un grupo de amigos muy importante que me apoyó, familia, mis hijos que siempre nos acompañaron, y que siempre aprendieron y que sabían que tenían que esperar un ratito porque había que hacerle algo a Fabi. Que puede ser que a la larga, obviamente, de alguna manera tenían que llamar la atención también, ¿no? Pero creo que tratamos de ensamblar esa familia así como era. Y en general es muy importante que nos hayan apoyado mucho, porque el grupo de amigos es clave...

Recuerdo una persona que tenía una hija con una discapacidad que me dijo cuando nació Fabi "Ya vas a ver lo que te va a pasar cuando tus amigos no quieran venir a tu casa", y yo le dije "Disculpame, será porque vos no tenés amigos", porque para nosotros Fabi siempre fue uno más. Era parte nuestra con toda naturalidad y así lo tomaron también nuestros amigos. Yo siempre fui muy peleadora también, me peleaba con el mundo. 

Fabi es tu hijo y así se lo trata.

Sí. Cuando Fabi era chico no había nada en Uruguay para ayudar al acceso a gente con discapacidad. Ahora  recién se están viendo cosas , rampas y demás, pero antes no era así. Y yo lo cargaba, y lo llevaba, y me peleaba con el que sea para que lo tomaran como que fuera uno más. Y es así. Después llegó un momento en el que dije "No me voy a pelear más contra el mundo", era también como una defensa mía frente a todo...

Fabián usó desde muy chiquito silla de ruedas, que acá en general no se veía. Yo la traía  de Estados Unidos. Pero en general los llevaban en un carrito de bebé, todos torcidos. Todo para no mostrar que el nene estaba en silla de ruedas. Y yo lo llevaba como orgullosa por la Rambla y me acuerdo que había gente que de repente lo miraba raro, y yo por ejemplo me daba vuelta y les decía "¿Qué mirás? ¿Te gusta?", cosas así. Después, llegó un momento en el que dije "Ya está, no me voy a pelear más con nadie". 

Pero eso porque vos sentías que indefectiblemente tenías que luchar con el mundo, contra prejuicios...

Claro. Ahora, gracias a la Teletón, que ha mostrado mucho a estos niños, la gente se ha sensibilizado de otra manera. Cuando Fabi era chico era muy difícil. Primero que la gente no los sacaba a los niños .Yo lo sacaba a todos lados, lo mostraba como un trofeo realmente. 

¿Desde el principio fue así o vos también pasaste un proceso?

No, eso fue desde el principio. Me acuerdo que había algo que nos llamaba la atención a mí a Pablo siempre que es que si alguna vez tenían que estar internado por algo en el Casmu, siempre las enfermeras y los médicos me decían "¡Qué divino que lo tenés!", y yo siempre le decía a Pablo "¿Qué quiere decir 'qué divino que lo tenés'?". Y bueno, después supimos qué era "Qué divino que lo tenés" porque la gente de repente o los tenía sucios, o descuidados. Claro, nosotros lo teníamos como un príncipe.

Reconozco también que no tuve toda la fortaleza necesaria para otras cosas. A veces pienso que capaz que Fabián hubiera llegado a ser más cosas de las que hizo si no lo hubiéramos tratado como muy bebote hasta grande. Es que  aparte él no tenía aspecto de adulto, tampoco a los 22 años. Entonces para nosotros era como nuestro bebé, y de repente muchas veces capaz que hubiera conseguido que él haga algunas cosas... Yo sé que por ejemplo, hay madres que son más estrictas y que capaz que está bien, que de repente lo dejan en el piso y le dicen "Tratà de hacer lo que puedas hasta que llegues", porque eso le va a hacer bien para salir adelante. Nosotros no. Nosotros le dábamos todo. 

¿En qué cosas sentiste que él avanzó? Cosas que él logro hacer que antes no eran sobreentendidas.

Él tenía una maestra particular y nos tuvo que filmar una película para que nosotros creyéramos lo que ella nos decía porque nosotros no le creíamos. Según ella Fabián leía, sumaba, restaba, multiplicaba, sabía Historia, Geografía... Y nos tuvo que filmar una película para mostrarnos cómo él con su manito, de la forma en que podía llegar a apretar un cartel, o a apretar algo para demostrar que la pregunta que ella le hacía, él la estaba contestando. 

Me dijiste que no podía hablar ¿verdad?

Conocía a todos, pero no hablaba, no...Alguna cosa, tipo "Ma", o "Eia". Élida era una vecina mía, que fue también algo enviado por Dios, se mudó en el mismo edificio, conocía a la familia de Pablo, y bueno, para Fabi "Eia" era algo especial. También  Hugo, su  esposo. Yo vivía en planta baja y ellos vivían en el primer piso. Hugo era una persona muy esquemática, que siempre hacía lo mismo, y cuando entraba al edificio, entraba a mi casa y decía "Le voy a dar un beso al Fabi", todos los días. Y siempre le hacía lo mismo y a veces se lo llevaba con él a la casa a trabajar, lo ponía al lado de él en el escritorio. Fue muy querido. 

VOLUNTARIA

Y tradujiste ese sentimiento en algo que pueda favorecer a otros, presentándote como voluntaria en Teletón. 

Así es. Yo lo llevaba a Fabián al programa de Teletón cuando todavía no existía el Centro Teletón, porque los primeros programas que se hicieron fueron para recaudar fondos para poder construir el centro. Justamente yo había vivido los problemas derivados de la falta de centralización en los servicios para un chico como éstos. Tener todo junto en un lugar: fisioterapia, terapia ocupacional, psicóloga...  y en forma gratuita para el que realmente lo necesita era algo maravilloso.

 Yo tuve la suerte de poder llevarlo a Estados Unidos pero lo llevaba también a un hospital que era benéfico, es decir, que te daban todo, y lo único que me  tenía que pagar la parte de pasajes . Me dieron mucho y por eso considero que la Teletón es un programa maravilloso que ayuda a muchas familias y por eso quise trabajar allí y experimentar tratar de ayudar a otros padres y a otros niños de la misma forma que yo lo supe hacer con Fabián y que no es fácil. Reconozco que no es fácil que te digan de un día para otro que tu hijo tiene algo... 

Incurable....

Incurable y sobre lo que uno no sabe nada. A veces siento que puedo prácticamente decir que soy doctora o fisioterapeuta, sin serlo. Pero cuando uno empieza en este baile, en el que todas las palabras te suenan raras, no entendés nada. Y estás en manos de gente que no conocés. Cuando nació Fabián teníamos 27 años tanto Pablo como  yo, una hija sana, por suerte, de tres años. Pero hoy en día una persona de 27 años capaz que no tiene ni hijos, y nosotros ya teníamos uno. 

Recuerdo claramente que ustedes fueron de los primeros, si no los primeros de nuestra generación de la Integral, que se casaron... 

Así es. Y a esa edad  teníamos que salir al camino con este tema. Gracias a Dios lo pudimos hacer, y realmente no lamento lo que me pasó en la vida.

Y cuando él se fue, se creó un gran vacío..Para vos, años después, voluntarizarte en la Teletón fue una ayuda para vos misma, pero también un gran aporte a los demás....

Sí, para mí, fundamentalmente era eso. Realmente poder ayudar. Yo lo llevaba a Fabián a los programas y donábamos aparatos, o cosas de él que le quedaban chicos, y sentíamos como una emoción muy grande de poder hacer esos actos. Y recuerdo gente que me decía "Yo no puedo mirar este programa porque me hace muy mal", y yo siempre decía "Vos sabés que a mí no me hace mal, porque yo veo lo que tengo y veo otra gente que está tanto peor que yo". Porque dentro de todo Fabián era un niño querido, mimado, un niño al que no le faltaba nada.

Y yo veía  a veces  gente  sin posibilidades económicas que de repente tenían ocho hijos, y tenían un hijo discapacitado, y lo tenían que cargar a upa en el ómnibus para ir al hospital, o una mujer a la había dejado el marido y había quedado sola con el hijo discapacitado... Historias muy fuertes. O también historias de chicos que eran normales y tienen un accidente. Eso lo vi mucho en Teletón, el tema de los accidentes de tránsito es impresionante. Impresionante la cara de esos padres, que de un día para otro... 

Les  cambia la vida.

En realidad lo mío también fue de un día para otro, pero nos fuimos adaptando de a poco. Esto sí, es así, tenés un hijo que camina, que habla, que come, que canta, y de repente no hace más nada. Cuando trabajé en  Teletón me levantaba los miércoles con una onda positiva, iba a trabajar, y bueno, creo que cumplí mi misión . A mí me hizo mucho bien, y sé que hice mucho bien, y que me hice, aparte, de un grupo de gente maravillosa dentro de la Teletón. Mucha de la gente que trabaja en Fisioterapia... Este país es muy chiquito, y bueno, nos conocemos todos. Es decir, que las mismas fisioterapeutas que de pronto habían atendido a Fabián durante su vida trabajan ahora en Teletón, entonces, claro, yo para ellos era una gran ayuda porque entendía de lo que estaban hablando. Hay términos técnicos... O yo agarraba el destornillador y les arreglaba una silla de ruedas, les armaba un andador, estaba en mi salsa, como se dice. 

ENRIQUECIDOS

Me dijiste antes que Fabi les enseñó a ustedes a ser mejores personas...¿A qué  te referís?

Primero, a lo que dije de la pureza del amor, ¿no? De lo que es un amor realmente puro. No hay intereses de por medio. Segundo, realmente ver el valor de las cosas. Me pasaba que de repente una persona me decía algo como "¡Ay, qué horrible lo que me pasó!", y yo por adentro yo  pensaba "No saben lo que están diciendo". 

Claro, la proporción de las cosas.

Claro, entonces me doy cuenta que la fortaleza que yo tenía mientras vivía Fabián no la tengo ahora. Primero que estoy más vieja y más cansada, pero yo podía estar 24 horas en la rosca y dormir en el sanatorio, y seguir al otro día trabajando. Me daba mucha fuerza. Y cuando se fue Fabián pensé que realmente el mundo se iba a desmoronar, porque era la unión de la familia. Era todo, es decir... El auto tenía que ser para que le sirviera a Fabián, la casa lo mismo, si hacemos una reunión en un lugar donde le sirviera a Fabián. Como que era siempre el punto en torno al cual todo tenía que girar para que funcionara el engranaje porque si no... 

¿Vos te animás a dar consejos a madres que tienen un niño así? Consejos para la vida, digo.

 Hay que tratar de rescatar siempre lo más lindo de lo que te parece feo. Pero realmente es un tema muy difícil, del carácter de la persona. Porque hay que reconocer que Fabián en toda su discapacidad física era un chico que no era agresivo. Pero hay muchos chicos que tienen la parte de agresividad, capaz que caminan o hablan, pero son agresivos y te pegan. Hay un tema psicológico muy importante. Creo que depende mucho de cada niño. 

LA PEOR DECISIÓN 

¿Cómo fue el final?

Tenía muchos problemas respiratorios, vivía con congestiones, usaba oxígeno, se asfixiaba, se ahogaba, se atragantaba con la comida. Y el último tiempo venía mal, y en realidad tenía una sinusitis.Y bueno, ahí hubo que tomar una decisión de la que me costó  mucho recuperarme porque, como yo digo, creo que nosotros no tendríamos que ser los encargados de tomar ese tipo de decisiones entre la vida y la muerte. 

¿A qué te referís?

Si bien Fabián tenía una salud muy delicada y mucha gente me decía "Dejalo ir, dejalo ir",  él como que resurgía, como que volvía. Cuando le encontraron eso la doctora dijo que había que operarlo por riesgo de una meningitis .Pasé cosas muy profundas con él y él siempre salía adelante y yo siempre le daba para adelante también. Obviamente que lloraba y sufría como cualquier persona normal pero no sé, tenía como una fuerza sobrenatural.

Y bueno, ahí tuve que tomar la decisión: ¿lo opero o no lo opero? En realidad Pablo no estaba de acuerdo porque había muchos riesgos de vida por todos sus problemas respiratorios. La doctora que lo operó se la jugó porque no cualquier se arriesga a operar en esas condiciones.

Tengo unos amigos que son médicos, que también fueron como dos dioses: Rosa y Jorge Buckstein; que me acompañaron durante todo el proceso de las enfermedades de Fabián.

Finalmente tomamos la decisión de operarlo y cuando salió de sala de operaciones fue para CTI, con respirador. Luego  le sacaron el respirador. Ahí sí, estaba sufriendo mucho en la parte respiratoria, que es realmente espantoso ver a una persona sufrir, cuando no puede respirar. Y bueno, tuvimos que tomar  otra decisión, sin duda lo más difícil que me tocó vivir. 

De desconectarlo...

Exactamente. Eso fue muy duro. Considero que no tenemos que ser nosotros los que tenemos que tomar esa decisión. 

Los padres...

Los humanos. Creo que no somos nosotros. Está bien que uno no quiere ver sufrir y que hay que dejarlo ir, pero te queda un peso grande adentro con eso. Eso me costó mucho más que la vida de él digamos, haber tomado esta decisión. Eso es muy fuerte. Aparte fue muy fuerte el momento porque estábamos todos reunidos. Fue como una ceremonia, porque lo habían sacado del CTI, lo llevaron a una sala común. Pablo y yo nos quedamos toda la  noche juntos con él y de mañana temprano vinieron los hermanos, vino Élida y vinieron Jorge y Rosa, los médicos. Estábamos todos y en un momento,  salimos a buscar a la enfermera. Y ella me preguntó "¿Qué querés?", y dije "Quiero agarrarlo a upa", y lo agarré a upa y en ese momento como que empezó a respirar de vuelta. Nos miró a los ojos, uno a uno. Fue muy fuerte. 

Sintió que se despedía, ¿te parece?

Sí, totalmente. Aparte estábamos todos juntos, después que yo lo agarré nos miró fijo a los ojos, como diciendo "Bueno, ya está". 

Hace ya cinco años, y Fabi es como que siguiera aquí, presente en vuestras vidas. ¿Cómo resumirías lo vivido con él?

Si bien es algo que uno siempre desea que todo esté bien, pero para mí fue gratificante que me pasara esto en la vida, creo que me hizo otra persona. 

Gracias mil Macia por compartir conmigo algo tan personal. Estoy segura que habrá padres que verán en tus palabras un aliciente. 

Así lo espero.Gracias a vos por esta oportunidad.