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Un infierno en gluten: celíacos recolectan firmas en busca de soluciones
28.07.2015
MONTEVIDEO (Uypress) -Buscan que el Gobierno obligue a las empresas a identificar los alimentos sin gluten y apuntan a que se generen mecanismos de control sobre los productos para celíacos que, estiman, son un 30% más caros.
"¿Alguien sabe si las gomitas Haribo Bonissimo sin azúcar son aptos para celíacos?", pregunta en un posteo María Eugenia debajo de una discusión acerca de por qué una empresa avalada por la Asociación Celíacos del Uruguay no tiene el logo correspondiente. Más abajo, otra integrante comparte fotos de una tarta sin TACC y Fabiana pregunta si en San José se venden bizcochos para celiacos.
Por predisposición genética, muchas personas tienen una intolerancia permanente al gluten, fracción proteica que se encuentra en cereales como trigo, avena, cebada y centeno (TACC). Según datos de la Asociación de Celíacos del Uruguay, uno de cada 1000 uruguayos es celíaco y se estima que en el país hay 34 mil personas que padecen esta enfermedad. De ese total, también estimativamente, 4000 están diagnosticadas (10%).
Ser celíaco en Uruguay es una lucha constante contra la falta de información. El diputado del Partido Independiente, Daniel Radío, realizó una petición al Ministerio de Salud Pública (MSP) sobre el control de registros de enfermos celíacos porque por disposición de la Ley 16.096, todas las instituciones de asistencia médica, públicas o privadas, están obligadas a comunicar una nómina de los pacientes afectados por la enfermedad.
"Efectivamente quiero saber si existe, tengo la intuición de que no", dijo Radío a El Observador para su edición del 8 de julio.
Los datos que se manejan sobre la población celíaca son estimativos y, a pesar de ser una porción importante de la sociedad, aún no cuentan con los mecanismos suficientes para afrontar la dieta necesaria sin preocuparse por la presencia de las TACC o la contaminación cruzada.
La Comunidad Celiaca del Uruguay, organización civil que cobró impulso a través de las redes sociales y que tiene miembros de todo el país, denuncia esta situación y desde hace unos meses lleva adelante una recolección de firmas para apoyar un conjunto de reivindicaciones que serán elevadas al Parlamento de la República en busca de soluciones. "Ha cambiado todo con las redes sociales, al unirnos en una comunidad celíaca en Facebook, nos pasamos datos e informaciones los unos a los otros sobre productos y recetas, y ahí surgió la idea de juntarnos para que cambie la situación", explicó Verónica Curbelo, representante de la organización a Uypress.
Ser celíaco requiere un trabajo minucioso en lo cotidiano. El gluten es un enemigo que aparece en cualquier comida y puede generar las más variadas reacciones. "No consumimos TACC. Eso abarca muchas cosas, no es solo el pan. Desde un café, un caramelo, un remedio, una yerba, todo puede tener gluten y en Uruguay no existe una ley para que se les exija a los que producen los alimentos que identifiquen los productos para que informen sobre si tuvo o no tuvo contaminación cruzada, o si tiene o no tienen gluten", explica Curbelo.
La correcta identificación de los productos es uno de los mayores problemas del celíaco. Además de no existir una normativa específica que exija a las empresas identificar correctamente sus productos, tampoco existen garantías sobre los procesos de producción que eviten la contaminación cruzada.
"Si unos cubiertos que se utilizaron en una comida con gluten, es como si hubiesen comido. Si la persona que está en contacto con un celíaco, tuvo también contacto con gluten ya contamina la comida del celíaco. Es muy lávil la contaminación cruzada", continuó.
La respuesta y los síntomas son muy variados, explicó Curbelo, y puso su caso como ejemplo: "Tuve una anemia importante desde los 15 años que mantuve por mucho tiempo, no había forma de mejorarme. El médico que me estaba tratando me manda una fibroscopia pensando que era un sangrado digestivo. Ahí se me diagnostica la enfermedad y haciendo la dieta nunca más tuve anemia. Pero se presenta de diferentes formas, ya sea con diarrea o estreñimiento, con alergias, soreasis, problemas en los embarazos, entre otras cosas".
"Estamos juntando la mayor cantidad de firmas -siguió-, porque lo que se quiere también es que se bajen los costos. Es una enfermedad que como los diabéticos, se aprovechan para cobrar todo más caro. Una bandeja con 6 alfajores te sale 88 pesos, por ejemplo".
La Comunidad Celíaca del Uruguay estima que los productos especiales para celíacos son entre 20% o 30% más caros que los normales. "Nos encarece muchísimo la canasta", dijo Curbelo. A medida que la demanda de productos para celíacos aumenta -ACELU cuenta con 11.650 sociales en todo el país-, las empresas comienzan a identificar un nicho de mercado y aplican allí los principios económicos: a mayor demanda y menor oferta, mayores precios.
Así lo explicó Carlos Murissich, fundador de Nutriciencia, una de las jóvenes empresas que comenzaron a vender productos para celíacos, a El Observador. "La oferta de productos va de la mano, primero, de que se tiene una viabilidad técnica pero también comercial. Cuando comenzamos existía la necesidad en Uruguay y las personas celíacas estaban ávidas de casi cualquier propuesta (...), genera presión sobre la demanda", dijo.
La Comunidad lleva 15 mil firmas recolectadas y esperan poder generar alguna injerencia a nivel parlamentario para poder mejorar sus estándares de vida. Por ahora, deben seguir intercambiando información en Facebook para esquivar al temido gluten.
eb
UyPress - Agencia Uruguaya de Noticias