¿Prolongando la vida o Prolongando la agonía?

Carlos Vivas; Homero Bagnulo

12.03.2019

El tratamiento de pacientes con enfermedades neoplásicas avanzadas en etapa terminal con medicamentos antineoplásicos de alto precio es un tema de intenso debate. La indicación de estos fármacos genera muchas dudas por su falta de seguridad, por su baja eficacia y por sus precios elevados. No obstante esta realidad, algunos pacientes con enfermedades malignas en etapa terminal desean explorar toda posibilidad de obtener una curación imposible.

A nivel global la estrategia más habitual de las autoridades sanitarias cuando definen que la intervención no tiene justificación es comunicar su decisión a través de una resolución sin tomar contacto con el paciente. Esta actitud suele ser respondida a través de un reclamo de amparo, el cual habitualmente es acompañado por una amplia cobertura periodística. Con frecuencia, la sociedad en su conjunto, que es quien paga por los medicamentos no cubiertos por el sistema sanitario, queda sin saber qué ocurrió con la persona que hizo el reclamo. ¿Al Estado le faltó sensibilidad? ¿El paciente pudo curarse?  ¿Cuándo falleció y sobre todo cuál fue su agonía? Resulta claro que una sociedad democrática no puede darse el lujo de contentarse con una discusión superficial donde se adjetiva fácilmente a quien indica estos tratamientos señalándole que su principal motivación no es el bienestar de los pacientes sino los beneficios que podría recibir desde la industria farmacéutica. Del mismo modo, no es de recibo aceptar que las instituciones que autorizan la prescripción de medicamentos que no están contemplados por el Formulario Terapéutico Nacional (Ministerio de Salud y Fondo Nacional de Recursos) nieguen estas prestaciones con el único objetivo de recortar gastos.

Creemos que el marco más adecuado para comprender esta temática tan sensible y tan compleja es definirla como un grave problema de comunicación a nivel institucional y personal. Es de tontos desconocer los fuertes intereses que constituyen el telón de fondo de este drama y que por supuesto nada tienen que ver con deficiencias comunicacionales, pero al ser esos intereses refractarios a cuestionamientos éticos, el camino que nos queda como sociedad es aprender a poner a plano nuestras debilidades, poner al descubierto las amenazas que nos rodean, vengan de quien vengan y aplicar nuestras fortalezas, que no son pocas.

Para comenzar nuestro análisis traemos los resultados más importantes de un excelente artículo de investigación publicado recientemente en la revista Sociology of Health & Illness.* En el mismo se resumen las opiniones de médicos oncólogos y hemato-oncólogos respecto a cuáles son sus motivos para indicar medicaciones agresivas en pacientes que se encuentran fuera de posibilidad de curación y en las últimas etapas de su vida. Las causas principales para indicar estos tratamientos fueron cuatro: factores individuales, factores interpersonales, factores socioculturales e influencia de las políticas públicas. Entendemos ilustrativo intercalar algunas de las respuestas que brindaron los médicos oncólogos.

Los participantes opinaron que el uso de medicación oncológica era un problema clínico real y que muchas veces las indicaciones estrictamente médicas eran discutibles.

 "Creo que debemos dejar de indicar medicamentos en circunstancias en las que no se esperan beneficios. Es mucho más fácil continuar con estos tratamientos que sentarse a discutir con el paciente sobre la muerte y la agonía."

Para la mayoría, esta actitud es una respuesta personal al disconfort que genera abordar el tema de la muerte con sus pacientes. La muerte es vista como un tabú para las sociedades modernas, las que no están preparadas para abordar su discusión. Una de las fallas en la comunicación que se asume es que siendo el miedo a la muerte un valor universal, el paciente no tolerará que se le plantee que no tiene más recursos curativos. Como el médico proviene de la misma sociedad y comparte las mismas creencias culturales que sus pacientes, debe aceptar que el tema de la muerte lo afecta y lo condiciona, y de alguna forma, le recuerda el límite de su poder "curador". No solo el tratamiento innecesario es una salida fácil para evitar hablar de la muerte próxima, sino que incluso la opción de informar sobre la posibilidad de un tratamiento paliativo para lograr una dignificación de la muerte representa un desafío para el cual no se siente preparado.

Otro aspecto que surge de las entrevistas es que las terapias oncológicas son vistas por la población como fuente de vida y de esperanza. Tan es así que decir que algo es "nuevo" equivale a decir "bueno". Las terapias no han fracasado, lo que sí falló fue la estrategia de marketing de la industria que a través de la financiación de trabajos científicos que manipulan la metodología científica y presentan como éxitos resultados que solo representan "soluciones" que en nada ayudan al paciente. En el apartado "factores individuales" el artículo resume que la responsabilidad de una correcta prescripción es un deber intransferible del oncólogo.

Aunque el trabajo es australiano, los autores entienden acertadamente que los factores sistémicos que estimulan la injustificable prescripción de medicamentos oncológicos es un fenómeno muy extendido en Occidente. En particular hacen referencia a los mecanismos legales que se dan los países para subsidiar medicamentos de indicaciones infrecuentes. Los médicos comunicaron que al estar asegurada la cobertura económica de la medicación, toda la presión cae sobre ellos.

"Es necesario un sistema justo y riguroso, que no se deje influir por aspectos emocionales, y que sea capaz de decir que no y sostener su respuesta sea cual sea la presión."

La cultura dominante de la sociedad sostiene, sin fundamentos, que la medicación oncológica es lo único que se interpone con éxito entre la vida y la muerte. Por tanto resulta absurdo pretender - señalaron los entrevistados - que sean los oncólogos quienes modifiquen los valores culturales de su sociedad.

Al inicio de esta columna hemos definido que el nudo central de las estrategias para acompañar al paciente oncológico en su tramo final es un grave problema de comunicación. La dificultad comunicacional se presenta en el caso del médico a nivel individual y a nivel sistémico para las autoridades sanitarias. ¿Qué ocurre con los pacientes? La postura del paciente para exponer sus deseos respecto al manejo de su enfermedad se asienta en tres pilares:

1-     Calidad de la información que se le brindó y/o accedió,

2-      angustia existencial y ansiedad, y

3-     valores personales y culturales de la sociedad a la cual pertenece.

Respecto al primer pilar debemos tener claro que para poder operar con la información recibida, esta no solo debe ser de buena calidad (completa, honesta y comprensible) sino que debe adaptarse a lo que el paciente siente que necesita saber. Un exceso de información, sumado a la falta de conocimientos médicos resulta en un efecto abrumador que, paradojalmente va a reforzar al gradiente de autoridad que pretende corregir. Otro aspecto que entendemos fundamental es que durante la toma de decisiones de las opciones terapéuticas en casos de pacientes sin opciones curativas se suele omitir o soslayar los beneficios de las unidades de cuidados paliativos. Estas unidades, de las que tenemos buenas experiencias en nuestro país, no están limitadas a los "cuidados de los últimos días" sino que tienen muy buenos resultados mejorando la calidad de vida de pacientes tanto con enfermedades malignas como si sufren enfermedades crónicas invalidantes. Está demostrado, y así lo hemos comentado en columnas previas, que los cuidados paliativos indicados oportunamente no solo mejoran la calidad de vida de los pacientes oncológicos, sino que en oportunidades han logrado prolongar la "cantidad" de vida.

La ansiedad y la angustia de los pacientes oncológicos en estadios avanzados tienen varios orígenes. La ansiedad está estrechamente vinculada a la incertidumbre y a la ambigüedad de la información que posee el paciente respecto a su enfermedad. Por definición la angustia se despierta siempre como respuesta a un factor objetivable, en este caso la proximidad de la muerte. La explicación de las medidas que se van a adoptar para mejorar su confort disminuye la ansiedad, mientras que para la angustia se requiere un abordaje más profundo. Un estudio sueco propone un modelo de abordaje para apoyar al paciente.** Para ello es necesario que médico y paciente encaren una conversación en la que se explore qué considera el paciente que debería ser una muerte digna.  El primer aspecto que resalta del estudio es que al saber su pronóstico los pacientes pudieron construir una nueva perspectiva de su vida en la que los afectos por familiares y amigos tomaron prioridad. Prepararse para su muerte consistió no solo en su aceptación sino en tratar de preparar a los otros. Sus deseos se centraron en mantener su autonomía, disminuir el dolor físico y esperar una muerte rápida. A pesar de que los autores señalan que la suya es una sociedad atea, un buen porcentaje de los pacientes manifestó que la muerte está predeterminada y creía que luego hay "algo más", lo que disminuyó el sentimiento de angustia vinculado "al ya no ser".

Una consecuencia de las migraciones es la constitución de sociedades multiculturales, que ofrecen gran variedad de expectativas respecto al grado de información que debe ofrecerse al paciente. Así, hay culturas que entienden que el manejo de la información sobre temas sensibles no debe quedar limitado al paciente, sino que es la familia quien conduce esta etapa y decide cuándo, cómo y qué se le dice al enfermo. Por tanto le informa al médico que no debe comunicarle al paciente la verdad, pues sienten que saberlo solo aumentaría la angustia, elimina la esperanza y puede llevar a acortar la vida. Estas culturas comparten los mismos principios de la bioética que el resto de las sociedades, solo que para ellas la autonomía queda en un segundo plano frente a los principios de beneficencia y de no-maleficencia. 

Otros variables que inciden en la determinación de las estrategias para enfrentar las últimas etapas de la lucha contra el cáncer dependen de otros criterios culturales: aspectos etarios, étnicos, idiomáticos, socioeconómicos y religiosos. Por la prevalencia de las religiones monoteístas en Occidente, que es donde se concentra los estudios de investigación, y por su decidido apoyo a defender la vida al considerarla un regalo divino, los factores religiosos han sido los más estudiados aunque no constituyen los más determinantes. Así, aunque quienes hacen una lectura literal de los libros sagrados tienen disposición a intentar todo medio para prolongar su vida, resulta cada vez más evidente que el concepto de evitar el ensañamiento terapéutico cobra cada vez más apoyo. Un tema no menor para comprender esta temática es que de la lectura de varios artículos surge claramente el valor que los respectivos autores dan a su propia opinión, así como su deseo de "mostrar" que los resultados les dan la razón. Es así que para la clase social a la que pertenecen los investigadores el modelo a seguir es de la autonomía, el individualismo, y el rechazo por los tratamientos inútiles. El racionalismo parece dominar su cultura y, por ende, se desprenden juicios de minusvaloración hacia quienes profesan una fe religiosa. Es más, de acuerdo a la opinión de los articulistas anglo americanos habría que aceptar que el gasto desmesurado de medidas inútiles se debe casi en exclusividad a las demandas de las minorías culturales. Si se tiene en cuenta que en 2016 el gasto disparatado de la salud norteamericana explicó el 48% del gasto mundial en medicaciones oncológicas, resulta evidente la falta de fundamento para asignarle a católicos, judíos y musulmanes el grueso del gasto en estos medicamentos.

Como conclusión señalamos que todos los artículos consultados para esta columna son consistentes en identificar a la falta de comunicación con los pacientes y con la sociedad como el fallo principal de las estrategias para encarar la sensatez en los cuidados al final de la vida. Esta brecha informativa es un territorio fértil para las estrategias de marketing inmorales y para sus infaltables amanuenses. No tiene justificación que las instituciones que disponen del poder de autorizar medicaciones que no integran el listado nacional de medicaciones continúen negándose a comunicarse cara a cara con los pacientes para informarles claramente cuáles son las posibilidades que le brindará el medicamento requerido, sobre todo cómo se afectará su calidad de vida. No es de recibo que tanto al Ministerio de Salud como al Fondo Nacional de Recursos se les acuse de interferir en la relación médico - paciente, pues como agentes sanitarios les cabe el derecho y la obligación de rendir cuentas a los pacientes de las razones de su decisiones. Hace ya unos años el Fondo llevó a cabo una experiencia en la que miembros entrenados en comunicación se reunían con los pacientes y les explicaban el por qué de su negativa a cubrirles procedimientos terapéuticos de cirugía cardíaca. Por supuesto que en esas reuniones el paciente debe poder solicitar la presencia de su médico tratante para que el mismo pueda defender las razones que le llevan a solicitar un tratamiento determinado. Nadie desea dar malas noticias, pero responder la angustia de una persona con estrategias burocráticas llevará a que se continúe judicializando la salud de la sociedad.

Casualmente, una estrategia impulsada por la industria.

*Treat them into the grave. M Wiersma, N Ghinea, I Kerridge,  W Lipworth. Sociology of Health & Illness; 2018, pp. 1-17

**A good death from the perspective of palliative cancer patients. L Kastbom, A Milberg, M Karlsson. Support Care Cancer; 2017 Mar;25(3):933-939