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17.03.2019

Muerte, no seas orgullosa, aunque algunos te hayan llamado
poderosa y terrible, no lo eres;
porque aquellos a quienes crees poder derribar
no mueren, pobre Muerte; y tampoco puedes matarme a mí.

John Donne. Soneto X

En 1995 se estrenó la obra de teatro "Wit" de Margaret Edson.  Luego de varios años en cartel se decidió llevarla al cine y fue protagonizada de forma brillante por Emma Thompson. El título de la obra, Wit, es un concepto literario tomado del inglés antiguo, que fue particularmente común en la poesía inglesa del siglo XVII. Describe la agudeza literaria que permite encontrar correspondencias entre dos conceptos que a simple vista no se relacionan. En Wit, vida y muerte se enfrentan en la historia de Vivian, una profesora de literatura experta en el poeta inglés John Donne, quien debe enfrentarse a una enfermedad maligna. A lo largo de la obra el personaje va reiterando el Soneto X de Donne, pero paulatinamente vemos que el significado existencial para Vivian se va modificando. Así, la obra da testimonio de dos definiciones de la palabra "enfermedad", una utilizada para describir el sufrimiento individual que experimenta la persona, mientras que la otra es una construcción teórica utilizada por los médicos para explicar dicho sufrimiento.

Incorporar la subjetividad de "enfermedad" al manejo clínico de una paciente con cáncer no es un ejercicio intelectual ni mucho menos una expresión de compasión, sino que es una condición esencial para alcanzar buenos resultados. Los desafíos que impone el cáncer son de tal magnitud que guiarse exclusivamente por los signos objetivos para su tratamiento es una temeridad. El humanismo médico viene insistiendo denodadamente sobre la imperiosa necesidad de complementar las bases científicas de la medicina con la riqueza de la experiencia de los pacientes y los valores de la comunidad.

Creemos que es impostergable avanzar en este camino y por eso hemos seleccionado para comentar en esta columna un artículo de investigación clínica publicado en el número de febrero de este año en la revista Social Science & Medicine. Es la primera revisión sistemática sobre las reflexiones de las pacientes que se enfrentaron a un cáncer de mama.* El estudio se compone de 180 artículos que resumen las narraciones de 4.046 pacientes que representan a 30 países. Una característica única de la investigación es que las pacientes que brindaron su opinión pertenecían a subgrupos que representaban las diferentes etapas que recorre la enfermedad, desde su sospecha diagnóstica hasta la curación o la recidiva.

El cáncer de mama es un problema de salud a nivel mundial. Es el segundo cáncer más frecuente a nivel global y el más común en la mujer. La experiencia de enfrentar un cáncer de mama no se define solo por sus desafíos físicos, emocionales y psicológicos sino por tratarse de una situación traumática que modificará definitivamente su vida. Esto se debe no solo a saber que está enfrentando una enfermedad maligna, sino porque al asentar en la mama, órgano asociado con la sexualidad femenina, representa una amenaza a la autoimagen corporal de la mujer.

El estilo utilizado para la descripción del cáncer de mama tanto en textos médicos como en publicaciones de divulgación no logra reflejar el sufrimiento de quien debe enfrentar esta enfermedad. Por ello, se plantea que solo el análisis del conjunto de narraciones hechas por las propias pacientes nos permite comprender, al menos parcialmente, sus vivencias.  Por su estructura, la narración da significado lógico y emocional a nuestra vida, por lo que es la estrategia preferida de los investigadores del conocimiento experiencial, esto es, aquello que solo se puede comprender por haberlo vivido.

La narración de los sentimientos que se experimentan a lo largo de una enfermedad también es importante para quien la relata. El cáncer, como toda enfermedad que amenaza la vida, es un agente disruptivo de la biografía de la persona que modifica radicalmente la percepción de su cuerpo, de su subjetividad y de su entorno. En el momento de recibir el diagnóstico la paciente ve que todas sus creencias, todo lo que daba por supuesto se destruye de golpe. Por ello, la narración es crucial como estrategia de reconstrucción de su propia vida.

De las mujeres que consultaron por síntomas o signos, una mayoría relativa no lo interpretó como una amenaza, lo que llevó a demoras en solicitar una consulta. Sin embargo, para el resto, sí constituyó desde el inicio una causa de fuerte preocupación. Este hecho nos recuerda que para interpretar adecuadamente una perspectiva personal se debe tener presente que la percepción personal de riesgo se construye socialmente y que depende más de una valoración subjetiva que de probabilidades objetivas.

Luego de la instancia del diagnóstico y antes de iniciar el tratamiento, la paciente vive una etapa corta pero muy intensa psicológicamente en la cual se ve enfrentada a tomar decisiones de trascendencia vital. La necesidad de este periodo es acceder a la información que le permita recuperar la sensación de control sobre su vida, disminuir la ansiedad y lo más desafiante: planear el futuro. En esta etapa es fundamental brindar a la paciente la información que solicita, pero evitar a toda costa una abrumadora sobrecarga cognitiva. El médico debe recurrir a sus mejores capacidades comunicacionales para detectar qué información desea tener su paciente y en qué formato desea recibirla.

Durante la recuperación temprana la atención del médico se concentra en evitar o reparar los daños que causan los efectos colaterales del tratamiento: caída del cabello, la cicatriz, las limitaciones funcionales, la fatiga. Sin embargo, el llamado "peso-de-saber-que-tengo-un-cáncer" demanda satisfacer fuertes necesidades psicológicas. Por ello, además de su médico la mujer requiere de apoyos, fundamentalmente de la red de apoyo afectivo que construyó en torno a ella y a su pareja. Esta red de contención permite a la paciente enfocarse en su recuperación sin tener que encargarse de las preocupaciones de la vida cotidiana. Finalizado el tratamiento y aunque la teoría diga que las pacientes están anhelando reintegrarse a su vida habitual y dejar atrás la experiencia traumática, dejar de tener un contacto diario con el equipo asistencial representa un desafío para las pacientes. Muchas informaron que contar con apoyo psicológico resultó reconfortante.

Un hallazgo del estudio que estamos comentando y que se aparta de lo que habitualmente se afirma es lo que sienten las pacientes sobre su imagen corporal. Lejos de predominar una imagen negativa se confirmó lo que afirmaba Nietzsche, respecto a que "lo que no te mata, te hace más fuerte". Así, la mayoría de las pacientes mostró el desarrollo de un proceso de afirmación personal llamado "crecimiento post-trauma" que explica, en parte, que varias pacientes a través de una narrativa restitutoria se hayan convertido en activistas contra el cáncer de mama.

Un porcentaje variable de las pacientes consideradas como curadas expresan que sienten que las cosas están fuera de control, tienen incertidumbre sobre su pronóstico, dudas sobre el sentido de la vida y una reflexión paralizadora sobre experiencias traumáticas previas. Esta situación de penuria existencial tiene como explicación el riesgo de recurrencia de la enfermedad. El psicólogo Adrian Blow, de la Universidad de Michigan, plantea que este estado es reversible y para ello las claves son reforzar los mecanismos de supervivencia de la persona, estrategias exitosas aplicadas en el pasado para superar experiencias difíciles, y encontrar un relato positivo sobre el cáncer, por ejemplo verlo como un enemigo que invade nuestro cuerpo y al que vamos a derrotar con la ayuda de nuestro médico y de nuestros amigos.

Las facultades de medicina uruguayas han comprendido que la práctica médica requiere del conocimiento científico y del desarrollo de una visión humanista. Así lo reflejan sus currículos. El Sistema Nacional de Salud también apunta hacia una visión holística de la salud, poniendo énfasis en el nivel primario de atención. Sin embargo todos sabemos que esto no es suficiente para desplazar el modelo "cientificista" dominante. Tal vez porque de los ejemplos que dimos muchos son experiencias muy pequeñas, incluso opcionales. Los manuales para estudiantes, salvo excepciones, tienen un lenguaje lejano a la visión pragmática que define a la profesión. El modelo de gestión imperante privilegia los encuentros clínicos rápidos en los que el intercambio de exámenes y de indicaciones representa la opción preferida. La visión del médico como científico tiene poco más de 130 años. En este tiempo la comprensión objetiva de los fenómenos biológicos permitió el desarrollo de tratamientos eficaces que curan o por lo menos alivian el sufrimiento. Sin embargo, no es posible seguir desconociendo que este modelo clasificador de "señales" sigue rechazando como "ruidos" a los que son verdaderos gritos de realidad. De otra forma es difícil explicar que recién en 2019 se haya publicado la primera revisión sobre el tema. La investigación cualitativa sobre cómo vive una persona su sufrimientos es un desafío para quienes no nos formamos en ella, por lo que nos limitamos a ser sus lectores. Su desarrollo va a requerir que aprendamos a integrarnos en equipos de trabajo y de investigación interdisplinarios, entrelazando nuestros saberes y nuestras habilidades con los de los colegas de las otras ramas del conocimiento.

Se lo debemos a nuestras pacientes.

Para quienes deseen ver el film Wit (traducido como "Amar la vida") les dejamos el link de la versión en español

https://www.youtube.com/watch?v=ZwN3Z74sQwo

*Women's stories of living with breast cancer. A. Smit∗, B. Coetzee, R. Roomaney, M. Bradshaw, L. Swartz. Social Science & Medicine 222 (2019) 231-245.