Romper con la cultura del silencio en la medicina
Carlos Vivas; Homero Bagnulo
04.07.2019
En la salud los resultados inaceptables son consecuencia de la persistencia de las fallas del sistema sanitario y de la reiteración de acciones u omisiones involuntarias. Saber que se dejó pasar la oportunidad de evitarlos es lo que hace que estos sucesos sean difíciles de aceptar. Después de todo, los desastres sanitarios no caen como un rayo en una noche serena; por el contrario, son el producto de factores técnicos, organizacionales y sociales.
Dr. Oliver Quick, University of Bristol Law School, 1999
En EE.UU la prensa se ha hecho eco por estos días de una situación que se presentara en el North Carolina Children's Hospital. Según los datos que han recabado, cardiólogos pediátricos que trabajan en dicha institución habían notado ya desde hacía varios años que los niños con cardiopatías congénitas que eran intervenidos quirúrgicamente fallecían con una frecuencia mayor de la esperable para dichas cirugías. A dichos técnicos les preocupaba la calidad de las performances quirúrgicas y decidieron por tanto, referir sus pacientes a otros hospitales de la región. Previamente les habían solicitado a las autoridades la información concerniente al análisis de la mortalidad del departamento de cirugía cardíaca de dicho hospital, pero encontraron serias dificultades para hacerse de esos datos. Sabían que la mayor parte de los centros publicaban sus resultados y tanto el público como las autoridades sanitarias, podrían disponer de dichos datos. Habitualmente los datos de mortalidad de la cirugía cardíaca, así como sucede en otras cirugías, se ajustan por riesgo. El ajuste por riesgo toma en cuenta, tanto el riesgo que proviene de la situación en que se encuentra el paciente, como la complejidad del procedimiento a realizar. Si bien el ajuste por riesgo puede tener imperfecciones, se ha demostrado que para la cirugía cardíaca, tanto de adultos como de niños, como para la cirugía esofágica y hepática dicho ajuste por riesgo se ha mostrado consistentemente apropiado. Por lo tanto, si la mortalidad persiste inexplicablemente elevada luego de estos ajustes, quiere decir que tenemos un problema que debe ser analizado y después solucionado.
Pero el hospital de referencia evitó por largos años que se conociera la mortalidad que presentaban las cirugías cardíacas pediátricas que realizaba. Cuando finalmente esos datos se conocieron, la percepción de dichos pediatras era acertada ya que la mortalidad era mayor a la de otras instituciones similares.
¿Cuán alto tiene que trepar la mortalidad para que alguien se interese? (Jean Robinson)
Lamentablemente la experiencia del North Carolina Children's Hospital no es la primera y, nos tememos, no será la última. Si se quiere comprender por qué se debe auditar los resultados sanitarios una vez ajustados por el riesgo individual de cada paciente vale la pena detenerse en la historia reciente del Reino Unido. La primera vez que la sociedad reclamó por la mala calidad de los cuidados, fue en 1965, y dada la sordera de las autoridades sanitarias, fue enviada una carta al diario The Times. La respuesta oficial no satisfizo, por lo que la gente se organizó y publicó un libro, "Sans everything" (Sin Nada de Nada). El ingenio popular al recurrir a Shakespeare para titular cómo moría la gente en los hospitales logró imponer el debate en la sociedad. Años más tarde se publicó la primera investigación sobre la alta mortalidad en un hospital (Ely Hospital, Cardiff). A ello siguieron más de 30 reportes sobre otros tantos hospitales. Leyendo las conclusiones se puede comprobar el cambio en los valores de la sociedad; a diferencia de los primeros reportes que investigaban las muertes injustificadas en hospitales geriátricos y psiquiátricos, con el paso del tiempo se aprecia que la atracción de la tecnología se tradujo en un interés centrado en las muertes por fallos de la tecnología. Sin embargo, las muertes de los olvidados de siempre, las que no dependen de fallos de las tecnologías de avanzada, sino de la falta de calidez, dedicación y empatía recuperaron las cabeceras de los medios al confirmarse las muertes de 1.000 pacientes por cuidados sub estándar en el Mid Strattfordshire Trust en 2013. Tal resultado no debería extrañarnos pues cuando hace unos años un paciente internado en un hospital psiquiátrico uruguayo falleció por el ataque de varios perros, el debate en nuestra sociedad estuvo polarizado entre porqué había perros en un hospital y el derecho de los perros a no ser exterminados. ¿Y el paciente?
A veces, el silencio es la peor mentira (Miguel de Unamuno)
El problema de la cultura del silencio en la medicina, es analizado por el Cardiólogo Dr. Milton Packer en un artículo que publica en su blog el 5 de junio. También analiza las razones más frecuentes por la que centros que realizan procedimientos intervencionistas llegan a mostrar pobres actuaciones. Típicamente uno de estos problemas es el escaso volumen de procedimientos, lo que lleva a que los equipos que los realizan estén pobremente entrenados y poco acostumbrados a trabajar en conjunto y en forma adecuada. EL bajo volumen de procedimientos determina que esos programas no dispongan de equipamientos adecuados ni de personal suficiente para cubrir las diferentes necesidades que la intervención en cuestión requiere. También es frecuente que los técnicos que se desempeñan en centros con bajos volúmenes no sean los más idóneos para la tarea. Por otra parte, una vez detectados estos pobres resultados, las autoridades sanitarias deberían proceder a la clausura de los mismos, ya sea en forma transitoria o definitiva. El cierre transitorio puede permitir la búsqueda de soluciones, ya sea requiriendo el apoyo de centros de referencia donde se pueda reentrenar a quienes han mostrado falencias , o bien obtener también apoyo para la realización de los procedimientos más complejos en el propio centro, lo que le permitiría mejorar sus performances.
Pero habitualmente y tal como sucedió en la situación que la prensa estadounidense ha denunciado, las gerencias se muestran poco dispuestas a reconocer el problema, aún cuando este revista la mayor gravedad. Esta situación llamada también, "barrera del silencio ", es firmemente denunciada por Packer, como uno de los graves problemas que enfrenta la medicina. Y no solo esta, ya que nos recuerda que similares barreras de silencio, se aprecian en otras organizaciones, siendo además muy frecuente en los departamentos de policía. Como se dice habitualmente "los trapos sucios se lavan en casa".
Es indispensable disponer de los datos sobre mortalidad y eventos adversos que se presentan luego de diversos procedimientos que se realizan en las instituciones. Los mismos deben ser ajustados al riesgo que presentan los pacientes, pues de lo contrario puede llegar a suceder que algunos centros obtengan sus mejores resultados interviniendo únicamente pacientes de menos complejidad y más jóvenes. Por otra parte, es también imprescindible que la autoridad sanitaria controle que el reporte de los resultados se ajuste a lo que realmente sucede. Hace ya 10 años que en Uruguay, durante el control de infecciones hospitalarias adquiridas en las unidades de cuidado intensivo, un centro alejado de la capital, durante un extenso período, no comunicó infección alguna, lo que sin duda resultaba llamativo. Cuando 2 Licenciadas muy competentes en el tema llegaron temprano en la mañana a dicho centro, se pudo comprobar que estaban internados 2 pacientes que habían adquirido infecciones durante su permanencia en dicho centro. Si bien no quedó claro si hubo intencionalidad en la situación descrita, lo que resulta indudable es la necesidad de la supervisión por parte de las autoridades.
Por supuesto cuando se comienza a publicar los resultados por instituciones, aparecen cuestionamientos de los más diversos. Comenzando por el siempre atendible argumento de que los enfermos del centro con peores resultados son más graves que los otros. Es por ello que resulta indispensable corregir las cifras de acuerdo al riesgo. También es muy útil comparar nuestros resultados con centros de referencia internacionales, ya que puede ser necesario derivar pacientes de muy elevada complejidad en los que localmente no hay suficiente experiencia, hacia centros regionales cuyos resultados estén ampliamente avalados.
También nos ha resultado de enorme utilidad la consulta con técnicos desde países de referencia, a los efectos de evaluar cómo procesan los resultados de acuerdo a riesgo. En base a este concepto, entre los años 2000-05 en el Fondo Nacional de Recursos, se invitó a técnicos de referencia de Inglaterra, España, Brasil y Argentina entre otros, para brindar la necesaria confianza sobre cómo procesaban los datos que recogían.
Otra estrategia que ha mostrado mejorar resultados en procedimientos quirúrgicos es el reporte de los mismos en relación al técnico actuante. Es decir que a cada técnico se le hace conocer la evolución de sus pacientes durante los 30 días siguientes a un procedimiento realizado por él. Para algunas intervenciones el período de control debe ser mayor y para ello se debe recordar que dicho seguimiento puede también ser realizado telefónicamente mediante cuestionarios estandarizados que serán respondidos por el paciente o un familiar cercano. El reporte del resultado de cada técnico ha mostrado en diferentes experiencias y en varios países que permite en un plazo relativamente corto mejorar los resultados. Pero es necesario que las autoridades, tanto a nivel nacional como de cada institución estén dispuestas a adoptar las medidas necesarias. O sea que deben aceptar la necesidad de comunicar sus resultados, aceptar los controles externos y adoptar las medidas necesarias ante resultados pobres. Aunque inicialmente, la adopción de medidas frente a malos resultados implicaba un abordaje indirecto para sugerir la aplicación de sanciones, la experiencia inglesa con la publicación de los resultados individuales de cada médico rápidamente reconoció que era imprescindible publicar en una columna adyacente el resultado por hospital. Las razones que explican esta decisión son dos: en primer lugar, aunque las luminarias se centren en el médico que dirige el procedimiento, el resultado para el paciente es producto del trabajo coordinado de todo el centro. De nada sirve una excelente sala de operaciones en un hospital si, por ejemplo, su laboratorio clínico o sus cuidados de enfermería son inadecuados. La otra razón que llevó a diferir en Inglaterra la generalización de la difusión de los resultados individuales es el principio ético de los angloamericanos, que establece que la responsabilidad individual de un profesional está en función directa del grado de autonomía que le otorgue la institución para la cual trabaja.
Aunque sería engañoso rechazar el concepto de responsabilidad individual en el daño a los pacientes, los eventos adversos en la salud se deben a una acumulación insidiosa de sucesivas faltas de tomas de decisión, acciones que generalmente se encuentran en la esfera gerencial o directriz de los sistemas sanitarios.
Por último, no olvidemos la prioridad desde el punto de vista ético: los pacientes tienen derecho a conocer la performance de los técnicos y de la institución en quienes confiarán su futuro. Es necesario que dispongan de esos datos, ya sea que los tomen en cuenta o no. En la medida que los pacientes sean capaces de manejar mejor la información asistencial irán realizando elecciones más ajustadas a las evidencias disponibles. Un paciente bien informado es de la mayor importancia para que un país desarrolle una medicina de mejor calidad.
Dres. Homero Bagnulo; Carlos Vivas